Une prise en charge adaptée aux besoins spécifiques du malade de Parkinson en maison de retraite médicalisée
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Avoir un proche atteint de la maladie de Parkinson est une épreuve difficile à tous les niveaux, tant sur le plan physique que psychologique. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, l’aidant est de plus en plus sollicité pour assister le malade dans son quotidien. Il doit aussi faire face à ses…
Mieux comprendre la maladie de Parkinson et ses symptômes
DE QUOI PARLE-T-ON EXACTEMENT ?
La maladie de Parkinson désigne, comme la maladie d’Alzheimer, une pathologie chronique neurodégénérative qui touche le système nerveux central et qui évolue lentement. Concrètement, certains neurones présents dans une zone du cerveau appelée « substance noire » sont détruits de manière prématurée, progressive et irréversible. Or ils jouent un rôle clé dans la production de dopamine, une molécule qui sert de messager entre les neurones. Leur dégénérescence entraîne donc un déficit en dopamine, qui provoque à son tour de nombreux troubles essentiellement moteurs.
QUELLES SONT LES CAUSES DE LA MALADIE DE PARKINSON ?
Si les causes de la maladie de Parkinson ne sont pas encore déterminées avec certitude, il semble que deux facteurs principaux interviennent. Tout d’abord, il existerait chez certaines personnes une prédisposition génétique à développer cette pathologie, surtout quand elle apparaît avant l’âge de 45 ans. Par ailleurs, l’exposition à des substances toxiques comme des pesticides ou des métaux lourds entre aussi en ligne de compte : le lien entre la maladie et les pesticides utilisés par les agriculteurs est aujourd’hui établi et reconnu par un décret entré en vigueur le 10 mai 2012.
Or c’est la combinaison de ces facteurs génétiques et environnementaux qui semble être un facteur de risque significatif de la maladie de Parkinson : une fragilité génétique provoquerait la destruction et la diminution des neurones dopaminergiques et serait aggravée par la présence de toxiques environnementaux. Autre hypothèse évoquée par les chercheurs : un traumatisme important pourrait également favoriser l’apparition de la maladie. À l’inverse, certains facteurs pourraient servir de « bouclier » pour s’en prémunir, comme la consommation de tabac, de café, de vitamines B6 ou d’antioxydants, de même qu’un taux élevé d’œstrogènes.
À retenir
- Environ 1 500 000 personnes touchées par la maladie de Parkinson en France
- 2e maladie neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer
- Une pathologie qui se déclare le plus souvent entre 45 et 70 ans
- Les premiers symptômes n’apparaissent que 5 à 10 ans après le début de la maladie
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QUELS SONT LES SYMPTÔMES DE LA MALADIE DE PARKINSON ?
La maladie de Parkinson se manifeste à travers trois types de symptômes : les troubles moteurs, les autres troubles physiologiques, ainsi que les troubles cognitifs et psychologiques.
Parmi les troubles moteurs, le tremblement est celui qu’on associe le plus souvent à cette maladie, même si ce symptôme n’est pas le plus fréquent : près d’un quart des malades n’en sont en effet pas affectés. Quand ils surviennent, les tremblements portent généralement sur une main – notamment sur le pouce – avant de s’étendre à la tête et aux jambes. Ils se manifestent plus particulièrement quand la personne est au repos, alors qu’elle n’effectue aucun mouvement volontaire, ou quand elle ressent stress ou angoisse. Lents et réguliers, ces tremblements disparaissent quand le malade effectue des mouvements volontaires et quand il dort. Ils ont en revanche tendance à s’aggraver quand il fournit des efforts de concentration, par exemple à l’occasion d’un calcul mental.
Autre trouble moteur important : la lenteur des mouvements, qui affecte 88 % des malades et figure souvent parmi les premiers signes visibles de la maladie de Parkinson. La diminution de la quantité de dopamine produite par les neurones entraîne en effet une perte des automatismes qui nous permettent de réaliser une multitude de gestes simples du quotidien, comme allumer la lumière. Le moindre mouvement exige alors d’être d’abord pensé et voulu, ce qui induit une lenteur accrue ou « akinésie », qui peut aussi se manifester par une écriture extrêmement petite et resserrée.
Troisième symptôme moteur associé à Parkinson : la rigidité des membres, provoquant des tensions et douleurs dans les muscles et les tendons. Cette raideur atteint le plus souvent les muscles de la colonne vertébrale, la nuque ainsi que les articulations des membres. Crispé et voûté, le patient éprouve des difficultés croissantes à effectuer certains mouvements et tend à être de moins en moins actif. Ayant plus de mal à se déplacer, le malade risque aussi davantage de chuter. À noter : la maladie de Parkinson constitue la deuxième cause de handicap moteur d’origine neurologique chez les personnes âgées après les accidents vasculaires cérébraux.
Outre ces problèmes moteurs, les malades sont par ailleurs affectés par d’autres troubles physiologiques qui sont eux aussi des signes de la maladie de Parkinson. Baisses de tension artérielle en position debout, vertiges, céphalées, malaises, perte de l’odorat, troubles du sommeil… la liste est longue. Il faut y ajouter des besoins urgents d’uriner et fréquents en raison d’une contraction spontanée de la vessie même quand elle est à peine remplie. On observe aussi souvent des problèmes de constipation liés au ralentissement de la mobilité gastrique, mais aussi des diarrhées et des nausées lors de la prise de certains médicaments. Ou encore une difficulté à avaler et une hyper salivation, quand le réflexe de déglutition automatique de la salive diminue.
Enfin, à tous ces troubles se conjuguent le plus souvent des difficultés cognitives et psychologiques. Des pertes de mémoire, des moments de confusion, des sautes d’humeur, ou encore des difficultés à communiquer et à raisonner peuvent par exemple apparaître au cours de l’évolution de la maladie de Parkinson. Le langage est lui aussi concerné, avec une capacité à articuler réduite ou une voix chevrotante peu expressive. La maladie amplifie par ailleurs les émotions – joie, tristesse, colère… – et le stress, qui aggravent en retour certains symptômes moteurs comme le tremblement ou les blocages. Cette sensibilité exacerbée peut être encore accentuée par certains traitements médicamenteux. Dépression, apathie, manque d’intérêt et angoisses sont aussi souvent présents.
Un hébergement sécurisant et adapté pour les malades de Parkinson
LE CHOIX DE LA SÉCURITÉ POUR LES AIDANTS
Quand la perte d’autonomie due à la maladie de Parkinson devient trop importante ou quand les aidants sont trop fatigués, la maison de retraite médicalisée constitue un mode d’hébergement sécurisant. Nous y mettons en effet tout en œuvre pour entourer les habitants tout en ralentissant au maximum l’évolution de la pathologie. Fonctionnel, le mobilier est par exemple prévu pour éviter les risques de chute et les fractures : moins angoissés, les habitants peuvent reprendre davantage d’activités quotidiennes. Sensibilisés et formés à la maladie de Parkinson, le personnel médical et les auxiliaires de vie forment par ailleurs une équipe pluridisciplinaire compétente et attentionnée.
Cette équipe met en place une prise en charge très spécifique, du fait des altérations physiques et psychiques de l’habitant. Elle inclut une gestion extrêmement rigoureuse des traitements médicamenteux afin de respecter la fréquence et les horaires auxquels les médicaments doivent être administrés tout au long de la journée et souvent la nuit. La prise en charge intègre aussi la gestion de tous les symptômes, ainsi qu’un accompagnement psychologique de l’habitant et de sa famille, un atout décisif pour réussir l’intégration en maison de retraite médicalisée.
L’importance des traitements non médicamenteux
RALENTIR L’ÉVOLUTION DE LA MALADIE
Dans nos maisons, nous considérons la kinésithérapie et l’orthophonie comme deux modes de prise en charge essentiels pour ralentir l’évolution de la maladie de Parkinson.
La kinésithérapie et l’Activité Physique Adaptée (APA) constituent des thérapies fonctionnelles qui favorisent autant que possible l’autonomie des patients parkinsoniens. En préservant au maximum leurs capacités physiques et leur mobilité, elles renforcent l’efficacité des différents traitements.
L’orthophonie permet, quant à elle, de prévenir ou de corriger les troubles de l’écriture, du langage ou de la déglutition, mais aussi de réduire l’isolement social du patient.
Nous mettons par ailleurs progressivement en œuvre au sein de nos maisons la méthode Montessori qui se fonde sur la valorisation des réussites en occultant les défaillances. Il s’agit d’un vrai atout pour cultiver la confiance en soi et la relation aux autres chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Idem pour la danse, en particulier le tango : en facilitant les déplacements dans l’espace, elle se révèle très efficace pour prévenir les risques de chute et préserver la capacité à marcher. Nous nous attachons par conséquent à généraliser cette activité au sein de nos maisons.
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